Les troubles sexuels, les maladies mentales et d’autres maux restent encore tabous. Un silence susceptible d’empêcher les patients de guérir.
Le diagnostic était simple. Agnès Déom avait la maladie de Crohn. Lorsqu’elle l’a appris, elle avait 13 ans. Et personne ne devait rien en savoir. «J’étais adolescente, je ne voulais pas en parler avec mes amis, relate-t-elle. Je n’en discutais qu’avec mes parents. Mais depuis, j’ai même arrêté d’en parler avec eux. C’est trop compliqué. Je préfère garder cela pour moi.» La maladie de Crohn, un trouble des intestins qui provoque des diarrhées aiguës, touche environ 8’000 personnes en Suisse.
«Les personnes atteintes n’osent pas en parler, c’est très tabou, explique Bruno Raffa, le président de l’Association suisse des maladies de Crohn et de la colite ulcéreuse. La souffrance se déroule aux toilettes, un lieu très intime. Les gens ont aussi peur du ridicule et ont donc tendance à s’isoler. Certains ont même peur d’en parler avec leur médecin.»
Agée aujourd’hui de 30 ans, Agnès Deom a vaincu ce tabou. Et cette ostéopathe vaudoise arrive à mieux gérer sa pathologie. «Tout est allé mieux le jour où j’ai décidé d’arrêter de m’occuper activement de ma maladie, témoigne-t-elle. J’en parle à mon médecin et nous décidons ensemble du traitement qui me convient le mieux.»
La maladie de Crohn n’est pas la seule pathologie que les patients ont du mal à assumer. Les maladies mentales et neuro-dégénératives, par exemple, sont un sujet épineux à évoquer. Selon une étude française de TNS Sofres, 47% de la population serait prête à cacher leur maladie de Parkinson s’ils la contractaient, et 9 personnes sur 10 trouveraient une raison de la dissimuler. «C’est l’un des plus grands tabous en médecine aujourd’hui, explique Vincent Barras, historien de la médecine au CHUV. Ces troubles atteignent la personne en tant que sujet. Un homme (ou une femme) ne serait pas lui-même s’il a une maladie mentale, d’où cette angoisse.»
Pendant longtemps, le patient souffrant d’un tel mal n’avait même pas droit à la parole. «Comme le malade avait perdu sa capacité de discernement, on considérait qu’il ne pouvait pas parler d’égal à égal avec le médecin», explique Julien Dubouchet, secrétaire général de l’association Pro Mente Sana.
Les problèmes sexuels font aussi partie des maladies difficiles à aborder avec son médecin. «Le personnel médical a souvent de la peine à en parler, car cela fait directement référence à sa propre sexualité, ce qui est perturbant, explique Francesco Bianchi-Demicheli, spécialiste en sexologie aux Hôpitaux universitaires de Genève. Très souvent, ces troubles sont aussi considérés comme moins importants, car la sexualité est perçue comme un problème ‘de luxe’, alors qu’elle peut détruire des couples et profondément déprimer une personne.»
Au-delà de la souffrance qu’ils génèrent, ces tabous favorisent la méconnaissance de certaines affections, ce qui peut avoir un effet dévastateur sur la vie privée ou professionnelle du patient. «Lorsque l’on sait une personne atteinte d’une maladie mentale, on va la regarder différemment et trouver dans chacun de ses comportements des symptômes de sa pathologie, explique Julien Dubouchet. Une manifestation de joie normale sera interprétée comme une saute d’humeur liée à celle-ci. Ces comportements anecdotiques pourront alors servir à justifier dans certains cas un licenciement.»
Wulf Rossler, ancien directeur de l’Unité psychiatrique de l’Hôpital de Zurich, a montré dans une étude récente que les gens ne font pas confiance aux personnes souffrant de problèmes mentaux, comme la dépression ou la schizophrénie. «Selon notre enquête, seuls 38% des gens seraient prêts à engager une personne souffrant d’un tel trouble, dit-il. Et seuls 14% seraient prêts à lui laisser baby-sitter leur enfant.»
Par une cruelle ironie, ces préjugés peuvent même modifier la perception que le malade a de lui-même. «A force d’entendre dire que les personnes dépressives sont fainéantes et ne sont pas capables de garder un emploi, le patient va parfois assimiler ce discours et effectivement devenir inapte au travail, relève Julien Dubouchet. Ce genre de discours est toxique.»
Dans certains cas, le tabou peut aussi avoir un impact sur l’argent attribué à la recherche: «Depuis plusieurs décennies, les études sur les troubles sexuels ont plus de peine à être financés que d’autres maladies», soupire Francesco Bianchi.
Comment inverser ce processus? De plus en plus de maladies autrefois «honteuses» ont été normalisées. «Il y a dix ans, les femmes n’osaient pas parler du cancer du sein, explique Claire Allamand, coprésidente du Réseau Cancer du Sein. Et les médecins n’étaient pas à l’écoute. Cette situation a totalement changé aujourd’hui.» Grâce notamment à la prise de parole publique des patientes atteintes de cette maladie. «Tout n’est pas encore parfait: les traitements du cancer du sein engendrent de nombreux problèmes d’impuissance sexuelle qui ne sont pas encore discutés ouvertement, précise Claire Allamand. Mais dans l’ensemble, cela va mieux.»
Les campagnes de prévention peuvent changer la donne, à l’image des affiches «Comment vas-tu?» que Pro Mente Sana a placardées dans toute la Suisse. «Elles permettent de sensibiliser la population aux maladies mentales, détaille Wulf Rossler. Mais pour vraiment briser le tabou qui les entoure, il faut aller plus loin.» Pour l’expert, le meilleur moyen de lutter contre la discrimination est de permettre au grand public de côtoyer des malades: «En passant du temps avec ces personnes au travail ou lors d’une activité ludique, les gens réalisent alors qu’elles sont normales et dignes de confiance. Plusieurs études ont prouvé que ce genre d’interactions permet d’améliorer l’image de certaines maladies. Les gens deviennent plus tolérants au contact de l’autre.»
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ENCADRES
«Embarassing bodies», les malades qui montrent tout
Sensationnaliste, irrévérencieux et voyeur, le programme de téléréalité britannique «Embarassing bodies» montre les maladies les plus honteuses. Lors du show, le docteur Christian Jensen et ses acolytes refont des seins déformés, soignent des personnes souffrant de graves problèmes gastriques ou font perdre du poids à des gens atteints d’obésité morbide.
Le cas le plus célèbre est celui de Charlotte, une jeune fille de 13 ans dont les pieds étaient entièrement recouverts de verrues. Un symptôme du dysfonctionnement de son système immunitaire. Elle avait besoin d’une transplantation de la mœlle épinière, qui a été réalisée lors de l’émission. «Embarassing bodies» attire des millions de téléspectateurs et génère près de 42% du trafic du site web de la chaîne Channel 4.
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«Les docteurs parlaient en latin pour que les patients ne les comprennent pas»
Vincent Barras, historien de la médecine au CHUV, retrace l’origine et l’évolution des maladies taboues.
Quand les premières maladies taboues sont-elles apparues?
Au XIXe siècle, lorsque les valeurs morales bourgeoises, par essence plus conservatrices, ont émergé et ont établi une distinction catégorique entre ce qui était acceptable ou non.
Quelles ont été les premières maladies «honteuses»?
Certains comportements sexuels considérés comme «déviants», tels que l’homosexualité, ont rapidement été jugés tabous, car dans l’opinion bourgeoise, tout ce qui était sexuel était jugé comme impur. Lorsque les médecins en parlaient, ils s’entretenaient en latin pour que personne ne comprenne.
Quelles ont été les maladies les plus taboues?
Les grandes épidémies, comme la tuberculose, ont longtemps été considérées comme tel. Leur diagnostic équivalait à une condamnation à mort, d’où ce silence. Les gens employaient des métaphores pour en parler. La tuberculose était, par exemple, appelée «la grande faucheuse». Au XXe siècle, le cancer a généré le même genre de comportement.
Pourquoi?
C’est une maladie que l’on connaissait très mal et que l’on ne savait pas comment traiter. De plus, on a jusqu’à récemment pensé que le cancer était la conséquence d’un comportement fautif, comme le fait de fumer ou de mal manger. On a aussi cru que cette pathologie pouvait naître de la culpabilité générée par une faute morale.
Le cancer est-il encore une maladie que l’on aborde difficilement?
Jusqu’à il y a 30 ou 40 ans, les médecins disaient rarement la vérité au patient sur la gravité de leur cas. Mais aujourd’hui, la maladie a été dédramatisée. On a compris qu’il fallait informer le malade, car cela lui permet de mieux s’occuper de ses maux. Légalement, il est aussi devenu problématique de lui cacher la vérité. Mais si le cancer en tant que tel n’est plus «honteux», des zones de la maladie le sont encore, comme les troubles de la sexualité causés par certains traitements.
Comment briser ces tabous?
Il faut en parler. Il est difficile de faire disparaître les stigmates du passé, mais mettre des mots sur les maladies qui dérangent est un bon moyen de lutter contre ces tabous.
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Une version de cet article est parue dans le magazine In Vivo (no 5).