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soinsJEUDI 19 NOVEMBRE 2015
Adolescents: pour une médecine sur-mesure
Envahis par des changements physiques, psychologiques et sociaux, les adolescents ont des besoins propres et nécessitent une prise en charge spécifique. Le milieu hospitalier se mobilise.
Par Céline Bilardo

La plupart du temps, elle démarre par une poussée de petits boutons et de poils, une odeur corporelle nouvelle, puis enclenche des changements physiques marquants et quelques fluctuations d’humeur… Loin d’être un phénomène anodin, la puberté reflète une étape critique de l’adolescence. «C’est là que tout démarre, souligne Anne-Emmanuelle Ambresin, médecin-cheffe de la Division interdisciplinaire pour la santé des adolescents (DISA) au CHUV. C’est une gâchette hormonale qui se couple à des changements tant au niveau cognitif, biologique, que comportemental.» Une transformation qui amène aussi les jeunes adolescents — qui ne sont plus des enfants, mais pas encore des adultes — sur la voie de l’autonomisation, de leur recherche d’identité sexuelle mais aussi personnelle et professionnelle.

Tous ne traversent pas cette période de grands remaniements de la même manière. Pour la majorité d’entre eux, elle est propice à l’apprentissage, à la créativité et à l’affirmation de soi. Mais pour 10 à 20% de ces jeunes, selon les estimations des spécialistes, l’adolescence peut être synonyme de grande vulnérabilité et de prise de risques.

Décrochage scolaire, excès d’alcool, attitudes violentes et tentatives de suicide sont quelques exemples de dérapages possibles. «Les adolescents qui vont mal demandent une attention et une approche médicale particulières», remarque Susan Sawyer, directrice de la Chair of Adolescent Health de l’Université de Melbourne (Australie). Cette éminente spécialiste de la prise en charge des adolescents estime qu’ils «représentent une population longtemps négligée dans les études de santé.» Anne-Emmanuelle Ambresin abonde dans ce sens: «Il y a 30 ans, les scientifiques commençaient à discuter de la spécificité des adolescents, ce n’est que depuis quelques années seulement que leur prise en charge est devenue une priorité.»

C’est au Canada, en Australie, en Amérique du Nord puis en Europe que des centres médicaux et des hôpitaux dédiés aux adolescents ont d’abord vu le jour. La médecin-cheffe de la DISA cite une étude menée par l’épidémiologiste australien George Patton en 2011, qui a fait parler d’elle à l’échelle internationale et qui a permis de mettre en lumière la nécessité de s’intéresser davantage aux jeunes et à leur santé. «Cette recherche a montré que la mortalité des enfants avait chuté ces trente dernières années, mais que la courbe de mortalité des jeunes de 14 à 19 ans, elle, n’avait pas bougé. C’est ainsi que l’on a constaté qu’il y avait un effort supplémentaire à faire pour répondre aux besoins des adolescents.»

Un cerveau qui grandit

Une des principales découvertes qui a amené les spécialistes à mieux comprendre les adolescents et leur développement porte sur leur cerveau. L’avancée de l’imagerie médicale de ces dix dernières années a permis de démontrer que si cette population agit parfois avec impulsivité et émotion, la raison réside dans le fait que leur cerveau n’est pas encore mature.

Directeur de différentes unités de soins pour adolescents au CHUV, le pédopsychiatre Laurent Holzer explique que la maturation cérébrale n’est effectivement pas encore terminée à ce stade de vie, et que la partie qui mature en dernier (ce, jusqu’à l’âge de 30 ans!), le cortex préfrontal, est celle qui permet au jeune adulte de planifier ses actions, gérer ses ressentis et contrôler ses réactions. «La part biologique de la puberté et tous les nouveaux mécanismes qui s’activent à ce moment-là vont pousser le jeune adolescent à prendre des risques, à tester simplement où il en est et jusqu’où il peut aller. C’est aussi son environnement social qui l’aidera à maîtriser ces nouveaux défis. Alors que pour l’enfant, la socialisation s’effectue sur des bases explicites, pour l’adolescent, tout passe par l’implicite: il doit saisir le second degré, comprendre pourquoi il rougit, quels sont les signes d’interactions en lien avec la sexualité… L’adolescent doit être stimulé et soutenu par ses pairs durant cette période critique pour la socialisation.»

Une meilleure compréhension de l’adolescent

L’adolescence signe le début des grandes pathologies adultes. «80% des maladies psychiatriques adultes émergent à l’adolescence, note Olivier Halfon, pédopsychiatre et directeur du Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (Supea). La schizophrénie et les conduites addictives se révèlent souvent durant cette tranche d’âge, mais aussi les troubles bipolaires ou les troubles du comportement alimentaire, avec des conséquences se poursuivant à l’âge adulte. Un enfant peut aller très bien et montrer petit à petit des symptômes d’une telle maladie au moment de la puberté.»

Le spécialiste remarque que les recherches en neurobiologie ont bousculé sa vision du développement du cerveau de l’adolescent: «Elles nous ont permis de mieux comprendre les troubles psychiatriques survenant à cette période de la vie.» Les recherches ont montré que les jeunes répondent à un processus hormonal en marche. La puberté affecte leur corps, leur cerveau et de cela découlent des comportements exploratoires qui peuvent les mettre en danger et provoquer des pathologies.

Des besoins différents

On les dit parfois violents, en conflit avec l’autorité et la société, «mais les adolescents ne sont pas contre tout et ne sont pas tout le temps en colère», affirme Françoise Narring. La responsable de l’Unité santé jeune aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) souligne la complexité de traiter avec des adolescents et de communiquer avec eux pour bien les comprendre. «Loin de se dévoiler facilement, les jeunes viennent souvent consulter pour un problème physique, comme un mal de tête ou de ventre qui cache en fait un souci plus profond. Il s’agit de savoir leur parler, de poser les bonnes questions et ainsi dépister un adolescent qui se porte plus mal qu’il ne le dit afin d’organiser un suivi.»

Les parents, l’école et les médecins de premiers recours (pédiatres et médecins de famille) sont les premiers acteurs de ce dépistage précoce. Les spécialistes des adolescents s’efforcent ainsi de les informer et de les former à la prise en charge des jeunes.

Des consultations spécifiques

Le développement d’unités spécialisées dans les hôpitaux telles que la DISA à Lausanne, l’Unité santé jeune à Genève ou encore la Chair of Adolescent Health à l’Université de Melbourne démontre la prise de conscience et la mobilisation en cours pour offrir aux adolescents des structures et des soins qui leur sont dédiés.

Ces espaces leur sont essentiels: «Un adolescent ne se sentira pas à l’aise dans une salle d’attente chez son pédiatre, mais il n’est parfois pas encore prêt non plus à être soigné par un médecin pour adultes, explique Franziska Phan-Hug, endocrinologue, pédiatre et médecin responsable au Centre d’endocrinologie et métabolisme du jeune adulte (CEMjA) du CHUV.

Initiative lancée en 2013, le CEMjA se développe en tant qu’espace de transition, où se rencontrent médecins pour enfants et pour adultes, spécialisés dans les maladies chroniques et maladies rares, plus spécifiquement les pathologies endocriniennes (troubles de la croissance, syndrome de Turner, variation de la différenciation sexuelle) et les troubles liés au diabète. «On peut penser qu’un enfant qui suit un traitement depuis l’enfance se montrera plus discipliné qu’un autre lors de son passage à travers l’adolescence, et pourtant c’est le contraire. Un jeune qui souffre d’une maladie chronique se rebellera et testera davantage ses limites que les autres.»

Acceptation de la maladie, de sa différence, nouvelle prise de conscience des enjeux de sa pathologie (ne pas pouvoir avoir d’enfant pour un trouble lié à la fertilité par exemple): la souffrance d’un adolescent atteint d’une maladie chronique s’accentue. D’autant plus que cette dernière peut évoluer et montrer de nouveaux symptômes ou complications.

«Les cas d’arrêts de traitement sont fréquents quand ces personnes ne sont pas bien préparées à gérer leur traitement de manière autonome et à se séparer de leur endocrinologue pédiatre», poursuit Franziska Phan-Hug. Mettre sur pied des coconsultations, où l’adolescent est écouté et par son spécialiste pédiatre et par un médecin spécialiste pour adultes est ainsi jugé comme une nécessité dans le milieu médical, avec un suivi personnalisé, amenant l’adolescent à se prendre en charge de manière volontaire.

Poursuivre les efforts

Le CEMjA a réalisé 400 consultations l’année de son ouverture au CHUV. Il en dénombre plus de 1’500 aujourd’hui. Un chiffre qui confirme que ces centres spécialisés répondent à une vraie demande. Mais reflètent-ils un état de santé des adolescents qui s’aggrave? «Les jeunes ne sont en aucun cas «pires» qu’hier, estime le pédopsychiatre Laurent Holzer. Les professionnels et le public sont aujourd’hui simplement plus sensibles à leurs problèmes, qui étaient auparavant considérés comme sans conséquence sur leur devenir. Notre devoir est désormais de continuer à repérer ceux qui présentent des signes précoces de pathologies psychiatriques et de renforcer leur prise en charge.» Un travail démarré il y a dix ans par des équipes «mobiles» au CHUV, telles que l’Equipe mobile adolescents (EMA) qui intervient auprès des jeunes (13-18 ans) du canton de Vaud qui refusent les soins ou échappent à un suivi ambulatoire et propose un soutien dans leur lieu de vie (à domicile, ou en foyer par exemple).

De nouveaux chiffres brisent aussi un cliché: leur consommation en substances psychoactives comme le cannabis est en nette diminution depuis dix ans. Chercheuse à l’Institut universitaire de médecine sociale et préventive à Lausanne (IUMSP), Sonia Lucia a récemment mené, en équipe, une enquête populationnelle sur la victimisation et la délinquance chez les jeunes dans le canton de Vaud (2014). Les résultats, publiés cette année, parlent d’eux-mêmes: le taux de jeunes consommant de l’alcool entre 14 et 16 ans, sur une fréquence hebdomadaire, est passé de 18 à 7% en dix ans, ceux consommant du tabac de 18 à 14% et du cannabis de 9 à 5%.

«Il reste beaucoup à faire pour améliorer encore cette médecine spécifique aux adolescents, souligne Susan Sawyer, directrice de la Chair of Adolescent Health à l’Université de Melbourne: poursuivre nos recherches sur les adolescents, les efforts engagés dans le développement de structures appropriées, établir des modèles de prise en charge mais aussi promouvoir l’expertise chez les soignants de l’approche aux adolescents.»
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ENCADRE

L’adolescence, c’est quoi?
Les Nations unies définissent un adolescent comme «toute personne âgée de 10 à 19 ans». Les avis divergent pourtant: se définit-elle uniquement en termes d’âge? L’adolescence est aujourd’hui communément définie par les spécialistes comme une période de la vie située entre l’enfance et l’âge adulte, qui démarre au moment de la puberté, soit autour de 12 ans. Quant à sa fin, elle varie et correspondrait au moment où le jeune est autonome et indépendant professionnellement. Elle est estimée entre 24 et 25 ans.
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TEMOIGNAGES

«Les jeunes ont besoin de reconnaissance»
Luna, 18 ans, Lausanne

A l’école primaire, Luna* rencontre quelques difficultés, notamment avec ses camarades. «Les autres élèves m’embêtaient souvent et les enseignants n’intervenaient pas; ils ne m’ont fourni ni soutien ni écoute. J’avais l’impression qu’ils étaient même agacés par cette situation, qui les faisait sortir de leur confort… J’étais seule la plupart du temps et ne pouvais compter que sur moi-même pour réussir mon année scolaire.» La jeune fille y parvient et réussit à améliorer ses résultats pour finalement accéder à la voie gymnasiale. «Je suis sortie fatiguée de cette période, qui ne m’a pas aidée à gagner en assurance. Il était difficile d’envisager pouvoir prendre confiance en moi. En 2010, alors que je n’avais que 13 ans, ce malaise s’est manifesté par des troubles alimentaires. En quelques mois, j’ai perdu 20 kg.»

Luna est alors prise en charge par la Division interdisciplinaire de santé des adolescents (DISA) du CHUV. «Il s’agit du seul endroit où je me suis sentie bien, comprise et entendue. Les ados ont besoin de reconnaissance, mais aussi d’écoute, sans jugement. Beaucoup d’adultes ont tendance à dramatiser la situation, ce qui est à mon sens une mauvaise façon d’aborder un problème avec un adolescent. Au contraire, il faut apprendre aux jeunes à prendre du recul, et aborder les problèmes avec sérénité.»

Pour les soins, la jeune femme doit en revanche continuer à se rendre dans des structures pour enfants. «Un épisode m’a marquée lorsque j’avais 16 ans… je me suis rendue dans un hôpital pédiatrique, initialement pour une simple transfusion de potassium. Le personnel soignant a décidé que je devais rester sur place. J’avais beau répéter les consignes de mon médecin traitant, personne ne m’écoutait, ma parole n’avait aucune valeur. Je voulais être considérée comme une adulte, pas comme une enfant. Etre hospitalisée aux côtés de bébés me mettait aussi mal à l’aise, les infirmières parlaient de moi comme de «la grande» et me tutoyaient, comme les autres enfants. Cela ne me plaisait pas.»
La jeune femme voulait aussi pouvoir discuter en toute discrétion de sa situation avec le personnel soignant. «Dans les hôpitaux pédiatriques, les médecins s’adressaient à ma mère, en ma présence. Pourtant, depuis le début de mes problèmes de santé, j’avais tout à fait conscience des enjeux et des risques. Je voulaisavoir mon mot à dire.»

Aujourd’hui, Luna est en voie de guérison. «Mes plaies cicatrisent doucement… elles étaient profondes.» Malgré ses problèmes de santé, elle a poursuivi sa scolarité jusqu’à aujourd’hui. «J’ai trouvé du soutien auprès de certains profs du gymnase, mais aussi dans la pratique de l’hypnose. Pouvoir m’exprimer à travers l’art, la musique en particulier, m’a aussi aidée à aller de l’avant.» A 18 ans, elle poursuit sa prise en charge au sein de la DISA. «Je suis très attachée à mon médecin traitant, qui m’a suivie, et comprise, pendant toute mon adolescence.»

*Prénom d’emprunt
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«Je suis prête à vivre ma vie d’adulte»
Sarah, 22 ans, Lausanne

Sarah* vit actuellement une période de transition. «Je suis sur le point de quitter la Division interdisciplinaire pour la santé des adolescents (DISA) du CHUV, qui me suit depuis plus de sept ans.» A 22 ans, la jeune femme se dit prête à être prise en charge par les services pour adultes. «La transition se fait progressivement, en douceur, ce qui me convient très bien. Je pense que ce transfert est même nécessaire. Jusqu’à présent, j’étais très contente d’être suivie par des spécialistes de l’adolescence. Cela m’a beaucoup aidée à surmonter les difficultés rencontrées lors de ces dernières années.»

Placée en foyer en 2008, loin de sa famille, Sarah prend rapidement beaucoup de poids. «Je suis passée de 56 kg à 130 kg. J’ai ainsi commencé à souffrir de diabète et d’apnée du sommeil.» Elle passe quelque temps au sein de l’Unité d’hospitalisation psychiatrique pour adolescents (UHPA) du CHUV. «Le personnel est formé à la communication avec les jeunes, j’appréciais beaucoup les échanges avec les infirmiers et infirmières. Et pourtant, ce n’était pas facile d’interagir avec moi! Ado, j’avais une attitude rebelle, de «caïd»… parfois, je n’avais tout simplement pas envie de parler. Cela était respecté. Si j’avais besoin de parler, un adulte était là pour nous. Je parlais librement, sans pression. Cela n’aurait pas été possible avec l’un de mes parents, j’aurais eu trop peur de leurs réactions, de les décevoir.»

Grâce à cette prise en charge spécialisée, Sarah a l’impression d’avoir vécu une adolescence «normale». «Nous faisions plein d’activités avec les éducateurs, ils nous emmenaient au bowling, au terrain de sport… et même boire des verres. Ils comblaient le manque affectif créé par l’absence de ma famille.»

Depuis quelques mois, Sarah vit seule et apprécie son indépendance. «Je suis prête à vivre ma vie d’adulte. Il ne me reste plus qu’à trouver un apprentissage dans la restauration. Au sein des différents foyers dans lesquels j’ai vécu, j’ai eu l’occasion de cuisiner et j’adore ça!»

*Prénom d’emprunt
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«Tous les ados ne doivent pas être pris en charge de la même manière»
Leila,18 ans, Lausanne

L’adolescence pour Leila? «Une période de transition entre l’enfance et l’âge adulte, lors de laquelle il est nécessaire de gagner progressivement en liberté et en autonomie.» Cette liberté, la jeune fille s’en est sentie privée. «Depuis toute petite, je suis une personne indépendante, je me suis débrouillée seule très jeune… lorsque j’avais 14 ans environ, ma mère a essayé de se rapprocher de moi, de communiquer davantage, mais cela n’a pas fonctionné. J’étais toujours sur la défensive, dès lors notre relation a commencé à se dégrader et à devenir conflictuelle. Parfois, c’était explosif! A 15 ans, je suis partie vivre chez une amie, puis chez mon copain.»

Suite à un nouveau gros conflit, les parents décident de faire appel à un pédopsychiatre pour aider la jeune femme à communiquer, tout en gérant ses émotions. Sans succès. Elle séjourne ensuite quelques semaines au sein de l’Unité d’hospitalisation psychiatrique pour adolescents (UHPA) du CHUV.

«Je me suis retrouvée avec des jeunes de tout âge, tout type de problème confondu. Nous devions faire les mêmes activités, mais les intérêts, ou les goûts en matière de films par exemple, ne sont pas les mêmes à 12 ou à 16 ans. Certains ados souffraient de troubles alimentaires, nous n’avions donc pas le droit d’avoir de la nourriture dans nos chambres. D’autres avaient des tendances suicidaires, alors certains produits, comme le dissolvant pour vernis à ongles, n’étaient pas tolérés. Dans mon cas, je trouvais toutes ces interdictions inutiles, voire frustrantes. Cette privation de liberté a été très dure pour moi. Tous les ados qui rencontrent des difficultés ne doivent pas être pris en charge de la même manière.»

Leila explique qu’elle avait avant tout besoin d’écoute. «Je pense qu’il faut laisser les ados s’exprimer, et les conseiller, sans leur dire ce qu’ils doivent faire, ni ce qui est «bien» ou «mal». Un ado a besoin de se sentir libre dans ses choix, tout en se sentant soutenu par un adulte.»

A 18 ans aujourd’hui, la jeune femme a choisi d’arrêter sa scolarité temporairement pour se consacrer à sa passion, la danse, tout en travaillant pour pouvoir s’auto-
financer. «Je me sens une «jeune adulte». Je suis contente de pouvoir faire mes propres choix, mais je ressens encore le besoin d’avoir des conseils, de pouvoir m’exprimer, sans être jugée. Pour l’instant, je n’ai pas trouvé la personne avec laquelle je me sens à l’aise de discuter.»
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Collaboration: Melinda Marchese

Une version de cet article est parue dans In Vivo magazine (no 7).

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